2 Samuel 2:6
May the Lord now show you kindness and faithfulness
and i too will show you
the same favor because you have
Blomster bukett og hjerte skål med søte blomster i fra snille Naboer |
Mamma har sydd nusselige hjerter og lilja fikk nydelig hvit kjole og en lilje |
Rosa Peoner og nusselig kort fra snille Naboer |
Pakke fra mi kjære venninde Eva |
Vakkert smykke fra snille Naboer<3 |
Helt nudelige baby tøfler fra søte Linda<3 |
ÅÅ så flott hortensia med potte fra min kjære mann, kortet var ekstra nydelig skrevet;) |
Nydelig antrekk; fikk mye fine klær fra søstra mi og Irene med familie og her blanda eg fra begge to<3 Ingen nevnt? ingen glemt!! |
Så hyggelig det var å se dere ute på trilletur, og så mye fint dere har fått!! Du oser av en helt utrolig styrke, Maria! Lilja kunne aldri bedt om en bedre familie! Dere er fantastiske! <3
SvarSlettKjære Maria!
SvarSlettJeg ble tipset om bloggen din av en annen trisomi 18-mor. Det er rørende å lese om deres vakre lille Lilja, og ekstra godt å se at det ser ut som om dere blir tatt vel vare på på Fredrikstad.
Jeg er selv mor til ei jente med trisomi 18 - hun ble født 15. april 2010 og levde i tre dager. Etter egne opplevelser (ikke alle helt gode - vi fikk diagnosen tidlig i svangerskapet og opplevde mye rart på veien fram til fødsel) startet jeg opp tp nettsider - en minneside om min datter Evy Kristine:
http://www.evykristine.com/
En nettside til hjelp for andre foreldre i liknende situasjon:
http://www.trisomi18.com/
En YouTube-bildesnutt fra de tre dagene:
https://www.youtube.com/watch?v=KPfjU03W7Zs
og jeg har skrevet bok om Evy Kristine:
http://www.z-forlag.no/produkt/evy-kristine-retten-til-et-annerledesbarn
Jeg er selv lege, og har i ettertid jobbet for å fremme disse små trisomi-barns rettigheter. Har i disse årene osm har gått kommet i kontakt med mange trisomi-familier, og dannet en lukket Facebook-gruppe der vi alle kan dele gleder, sorger og bekymringer. Der er både foreldre til barn som døde i magen, barn som levde kun kort tid, og større barn. Den eldste var 37, hun døde dessverre i vinter (trisomi 18). Nå er det eldste barnet i den gruppen ei vakker jente på 14.
Jeg vil gjerne få ønske deg hjertelig velkommen i denne gruppen - ingen andre enn medlemmene kan se det som legges ut der.
Jeg vet om flere andre trisomi-babyer som hører til Fredrikstad - vesle Ole på halvannet, vesle Felicia på noen måneder, og ei lita jente som ble født og døde i januar/februar. Der er to andre som jeg også vet om, født i fjor, men har ikke hatt kontakt med dem.
Setter deg gjerne i kontakt med Oles og Felicias mor, om du ønsker, og vi blir svært glade om du vil bli med i Facebook-gruppen vår. Det er så langt vi har kommet i å starte opp en egen trisomi 13 og 18 organisasjon.
Så håper jeg alt går bra med vesle Lilja, og at dere nyter henne til fulle. Hun er jo så vakker!
De beste hilsener fra
Siri Fuglem Berg